A Isadora foi muito desejada mesmo antes de descobrirmos que estávamos grávidos!
Quando a gravidez foi descoberta, foi uma grande emoção, curtimos intensamente cada momento. Como em toda gestação realizamos todos os exames de rotina, em um desses exames para descobrir o sexo do bebe, descobrimos que era uma linda princesa, e nesse momento de felicidade também foi diagnosticado o inesperado, uma malformação rara chamada Mielomeningocele.
Foi um grande choque, muitas duvidas e nenhuma resposta. A partir desse momento iniciou-se uma busca por especialistas que pudessem nos acompanhar nessa trajetória, fomos encaminhados para o Hospital Nossa Senhora da Conceição em Porto Alegre, onde encontramos ótimos profissionais que nos acompanharam nos meses restantes.
A Isadora nasceu no dia 14/10/2014 as 09h27min, de cesariana devido à malformação fetal, com 3,215g e 48 cm. Após o parto ela foi encaminhada diretamente para UTI Neonatal do Hospital da Criança Conceição. Na manha seguinte foi realizado procedimento cirúrgico para fechamento da lesão, do qual teve uma ótima recuperação. Devido a Mielomeningocele a Isadora desenvolveu Hidrocefalia, e teria que passar por mais um procedimento cirúrgico para Derivação Ventriculoperitoneal, o qual foi realizado aos sete dias de vida. Aos 14 dias de vida a Isadora recebe alta. Depois de inúmeras recomendações retornamos para casa, mas agora com uma nova moradora.
Em consequência da malformação a Isadora desenvolveu também bexiga e intestino neurogênicos, devido a isso realizamos sondagem vesical todos os dias, ela também faz uso de medicamentos para evacuar.
Com um mês de vida iniciou-se a rotina de fisioterapias, conforme o passar do tempo aumentaram o numero de seções por semana. Hoje ela faz acompanhamentos duas vezes na semana na AACD em Porto Alegre onde realiza seções de Fisioterapia Aquática, Terapia Ocupacional e Fisioterapia Motora, um atendimento por semana na APAE onde realiza Fisioterapia Motora e Estimulação Precoce, e ainda faz acompanhamento com Fisioterapia Motora de duas a três vezes na semana em clinicas de Camaquã.
Cada dia responde melhor as estimulações recebidas, mas mesmo assim tem pouca movimentação e sensibilidade da cintura para baixo.
BUSCA POR TRATAMENTOS:
Na busca incessante por um tratamento nos deparamos com a possibilidade de um transplante de células-tronco, fomos a fundo em pesquisas sobre o assunto.
Infelizmente o procedimento ainda não é realizado em nosso país, apenas na Ásia.
As células-tronco são células de regeneração, têm a capacidade de substituir as células mortas ou feridas. O objetivo do tratamento é para substituir e reparar as células nervosas danificadas, utilizando o transplante de células-tronco. O tratamento inclui seis injeções de células-tronco, as injeções são feitas por meio de aplicação intravenosa e punção lombar.
O tratamento vai trazer melhoras na função motora e sensibilidade, e ainda controle urinário e intestinal possibilitado uma melhor condição de vida a nossa pequena Isadora.
Como o custo é muito alto precisamos em torno de R$ 150.000,00 para o pagamento do tratamento e despesas com a viagem, e não disponibilizamos desta quantia, iniciamos uma campanha com o objetivo de arrecadar fundos para tornar possível o tratamento.
